Catalyzator 2011

Catalyzator 2011

Catalyzator leser om ME-nyheter ...

Oktober 2011Posted by Catalyzator Wed, October 19, 2011 22:58:07

19. Oktober ...
Catalyzator leser nyheter ...

En forskningstudie som kan bety et nytt liv for både meg og mange av mine nettvenner, kjente og ukjente, og som vekker enorm interesse internasjonalt ble idag vist på nyhetene hos TV2

BILDE: Skjærmfoto fra nettsiden hos TV2

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/norsk-gjennombrudd-kan-loese-megaaten-3519588.html

Se nyhetsvideo:

Men hvor lenge må vi vente før behandlingen kan gis ? og hvor stiller vi oss i kø ? ... Med så gode resultater stiller jeg meg med glede til tjeneste for neste testpulje hvis jeg får muligheten.

Sannheten er grusom i det øyeblikk man innser at denne medisinen/behandlingen ikke vil komme til å bli gitt oss alle som har behov for den. Spesiellt ille når noen av oss har vært syk og stadig blitt sykere i de siste 20-30 årene og ikke fått den minste medisinske hjelp via det offentlige fordi det har vært poengtert at det ikke fantes virkningsfull behandling. Når endelig behandlingen foreligger er vi blitt middelaldrende og utrangert (meg selv foreksempel er blitt 48 år og vært 100% ufør i tyve år og mer eller mindre husbunden de siste ti årene) og helsevesenet ønsker ikke å bruke penger på oss for å gi oss muligheten til å få tilbake et godt liv. For meg er denne nyheten bare trist… endelig er behandlingen funnet men for meg er det bare å sitte å vente til kroppen ikke klarer mer… selv to års behandling på privatklinikk ( LHK ) har ikke ført til den store dramatiske bedring, men noen små symptomlindringer som gjør dagene lettere har det blitt men ikke egentlig at det har noen stor virkning på funksjonen og jeg drømmer ennå om den dagen jeg skulle kunne klare å vaske håret igjen… pusse tennene og kanske ta meg et bad og smile til verden igjen og nyte kreftene i arbeid igjen… men det blir nok desverre bare med håpet langt i det fjerne… jeg gråter for min skjebne og de andre som også opplever å bli nedprioritert i dette “verdens beste helsevesen-land” …

Les også hos SerendipityCat hvor hun har laget en lenkeliste til artikler om forskningen i både inn og utland: http://www.serendipitycat.no/?p=7423

og hos Magiske Hasla: http://magiske.wordpress.com/2011/10/22/alt-om-me-gjennombruddet/

og hos MariasMetode: http://mariasmetode.wordpress.com/2011/10/19/sensasjonelt-gjennombrudd-viser-vei-i-me-forskningen/

og hos KARIVO: http://englerisneen.com/2011/10/krever-gransking-av-norsk-me-behandling/

Håpet om et bedre liv for oss alle ligger kanske der i fremtiden en plass...

http://www.tv2.no/nyheter/innenriks/helse/alt-om-megjennombruddet-3615866.html

ETTERTANKE :
Jeg husker for en tid tilbake å ha lest om andre medisinske dobbeltblindede og randomiserte studier hvor den positive effekten var så stor at de avbrøt studie for å gi alle pasientene reell medisin fordi det var moralskt uforsvarlig å fortsette å gi placebo. Kan vi håpe at dette også vil gjelde denne studien ? Trossalt virker det som om prisen ikke er så høy alikevel da en ser i svarene fra Fluge og Mella i nettdebatten hos tv2.no at noen kun trengte de to første dosene uten tilbakefall mens de nå har en vedlikeholdsstudie med 3,6,10 og 15 måneders doser og med dosepris på ca 20-25000 er dette faktisk noe som kan være akseptabelt kostnadsmessig for helsevesenet ? Hvis man havner på en vedlikeholdsdosering med foreksempel 6, 10 eller 15 måneders intervall ville faktisk mange kunne klare dette økonomisk selv også og på den måten kunne bidra til raskere forskning. Jeg håper noen kan gå i bresjen for å poengtere dette slik at muligheten kan åpnes også for de av oss som ikke står først i køen hos forskerne !

LES OGSÅ:

DE BORTGJEMTE / JØRGEN JELSTAD

Håpet om en god fremtid er jo i de velkjente ordene: Er det liv er det håp :)

  • Comments(5)//vlogg2011.catalyzator.net/#post38